Этот пост размещается с разрешения Елены и немного сокращен по согласованию с ней.
Огромное ей спасибо!
Один день особой семьи.
Здравствуйте!
Меня зовут Елена. Мне 51 год. Профессия - детский врач.
Живу я в маленьком Уральском городке. Моя семья - это два моих сына. Младший, Павел, учится в университете, увлекается театром и игрой на гитаре. Ему 22 года и он вполне самостоятелен. Это моя помощь, опора и друг. А вот старший, Костя – особый ребенок. У него ДЦП. Последние 3 года я не работаю потому, что Костю одного и надолго оставлять нельзя. Раньше мне во всем помогала мама, но ее уже с нами нет. Папа мальчиков не выдержал трудностей и ушел жить в другую семью, когда Павлу было 11 лет.
Такие семьи, как у нас, называются «особыми». Обычно не принято показывать жизнь людей с такой тяжелейшей инвалидностью. Но я хочу вам рассказать, что мы есть, мы живем. Просто жизнь у нас совершенно другая.
Когда-то давно мироздание решило соединить наши жизни, мою и Костину, в единое целое. Потому я не знаю, где заканчивается что-то «моё» и начинается «его».
Костя не умеет сидеть, не может самостоятельно даже повернуться на бок, не говорит… Так продолжается уже 25 лет – с самого его рождения.
Почему я так живу? Потому что нельзя иначе. Вы поймете это сегодня. Я буду рада, если своим рассказом хотя бы немного помогу сегодня тем, кто по какой-либо причине поддался навалившимся трудностям, потерял терпение, силы и надежду.
Добро пожаловать в наш Мир, Мир нашей семьи.
Мой день 14 апреля 2012 года
Сегодня я проснулась в 9-45. Павел ушел учиться, Костя уже не спит. Посчитала, что спала почти 7 часов, поругала себя за то, что вечером опять слишком долго просидела в Интернете. Я весь вечер во всех «поисковиках» искала статьи про ЛФК, обучение, новые способы лечения детей с тяжелой формой ДЦП. Нового, к огромному сожалению, ничего не нашла…
Это я. Фотографии буду делать сама. Мой фотоаппарат - старенькая мыльница. Батарейки хватает минут на 10, поэтому будут фотографии с телефона.
Завариваю чай. Я чаевый гурман. Сегодня у нас чай черный «Райские птицы» и зеленый с натуральными добавками. Ага, верю-верю, точно с натуральными…
Наш завтрак. Для меня - каша, сухарики, чай. Всё остальное - Костино.
Почему так много, спросите вы?
А помните мальчика в «Ералаше», который купил второй билет на автобус на случай потери, а в кармане был еще «проездной». Так вот, Костю во время кормления я обычно держу полусидя на диване рядом с собой. Держу его самого, его голову и руки. Встать и что-то поменять прямо во время обеда я уже не смогу. Поэтому там каша, творог и мой «проездной» - печенье. Что-нибудь из предложенного Косте обязательно понравится, и мне не придется снова его перекладывать на коляску, бежать на кухню, потом снова усаживать рядом с собой, чтобы покормить.
С утра Костя особенно разборчив к пище, а я выполняю его желания. Костя весит всего 26 кг и поэтому ему необходимо усиленное питание.
Костя не может жевать и поэтому я всю пищу размельчаю в блендере. Кружечки с носиками-это специальные поильники для таких людей. Их мои друзья присылают нам из Англии и Германии.
Звоню с утра своему папе. Он давно на пенсии, ему 75 лет . Он живет один и мучается от недостатка внимания и заботы. Поселить его с нами я, к сожалению, не могу, но мы с моим младшим сыном Павлом навещаем папу каждый день и звоним очень часто.
Наши водные процедуры. Показываем приличные «кусочки фото». Это специальная надувная мини-ванночка для мытья головы лежачих больных. В нашем городе горячая вода очень плохого качества – желтая, ржавая и какая-то «химическая», и поэтому Костя переносит только холодную, кипяченую. От горячей водопроводной воды у него обостряется атопический дерматит.
Двенадцать! Пора заниматься!
Вся медицинская литература написана для реабилитации детей с более лёгкими формами ДЦП, чем у Кости. Мой Костя с самого рождения считается «неперспективным». В его 2 года нам первый раз отказали в госпитализации в неврологическое отделение по причине того, что «все равно ему ничего не поможет». Отказы во всех лечебных и реабилитационных учреждениях продолжаются до сих пор, хотя я все 25 лет не оставляю надежду достучаться до тех, от кого зависит Костина жизнь. Пока мне все процедуры, упражнения и способы лечения приходится «изобретать» самой. Мне помогает в этом мое медицинское образование и Интернет. Я одновременно исполняю роль домашнего врача-реабилитолога, медсестры, массажиста, диетолога, сиделки, школьного учителя… И всё остальное- это тоже я, потому что больше некому.
Итак, начинаем с покачиваний на мяче и пассивных движений …занимаемся …
После упражнений на расслабление и на увеличение амплитуды движений в суставах , мы можем так…
И вот так… Костя "шагает", опираясь на руки.
Эти упражнения нужны для того, чтобы понизить мышечный тонус.
Если тонус мышц не снижать, то быстро образуются контрактуры , то есть тугоподвижность, всех суставов.
Мышечная скованность и контрактуры затрудняют движения, а мышечные спазмы вызывают неконтролируемые болевые ощущения.
Именно поэтому Косте каждый день нужна лечебная физкультура (ЛФК) , то есть специальная гимнастика.
Наша цель-убрать гипертонус мышц и восстановить подвижность суставов.
Все! Готово! Мышечный тонус снижен, «крылышки» расправлены…
А это семь моих потов . Нет… мне тренажерный зал не нужен, я всегда в форме. У меня есть личная домашняя штанга, с ручками - ножками… а улыбается-то как лучезарно!
Костя продолжает занятия. Собака-игрушка тяжелая, как гиря. Даю задание - поднимать собаку. Это упражнение хорошо тренирует силу Костиных мышц.
Оставляю новое задание - это игра с мячом . На самом деле -это не игра, это тоже тренировка.
Пока Костя занимается, я познакомлю вас с нашим увлечением.
Это мои работы. Холст на картоне. Масло.
На кресле лежит чёрная игрушечная кошка.Она очень напоминает нашу Кошу.
Прошло уже 2 года с тех пор, как ее нет с нами, но Костя до сих пор очень по ней тоскует, а я никак не могу решиться на то, чтобы взять еще одного котенка. Маленький котенок в доме - это источник постоянной опасности для лежачих больных. Помню, как мы постоянно следили за Кошей маленькой. Она пыталась играть с Костей, прыгала по нему, и постоянно царапалась. А ведь Костя не способен защитить себя, он даже не может котенка оттолкнуть. Наша Коша, когда выросла из котячьего возраста, очень хорошо знала, как себя можно с Костей вести, она была с ним очень аккуратна.
«Выставочная стена» на моей кухне. У меня пока не очень много работ, ведь я занимаюсь живописью всего 4 года.
А это Костина акварель. Да-да, вы не ослышались!
Несмотря на свое физическое состояние, Костя очень любит рисовать.
Да, мой Костя умеет рисовать. А еще он очень быстро читает, пишет на телефоне в системе Т-9 и хорошо знает функции айпада. Это счастье моё. Не прошли даром мои многолетние труды по обучению неговорящего ребенка чтению. Много-много было всего-целая жизнь! Все методики приходилось изобретать самой. Читая литературу по обучению, приходится переделывать все, учитывая тяжесть Костиного заболевания.
(Но сознАюсь … не знает он математику, химию и физику. Учителей не было. Образование ему не положено. У Кости стоит вердикт «необучаем».Все мои попытки добиться обучения вызывали недоумение и мне отказывали. Мне говорили , что при такой форме ДЦП Костя не должен узнавать маму и отличать день от ночи.
А меня считали "немножко ненормальной мамой".)
Костя начал рисовать 2 года назад, после очередного оперативного лечения. Конечно, я сама готовлю ему палитру красок, удерживаю Костю в позе «полусидя» и держу его руку за локоть. Кисточку Костя удерживает с помощью самодельного приспособления. Можно я добавлю фотографию нашего изобретения из предыдущих дней?
Сейчас выставка молодых художников с ограниченными возможностями с участием его картин проводится в Москве. Недавно прошла выставка в Испании и теперь "шагает" по городам России.
Вот такое чудо у него получается…
И вот такое:
Это КВЧ-терапия. Сейчас Косте проводится интенсивный курс лечения. Жаль, что не получается все провести, как в специализированном санатории – комплексно. Там специалисты и их много, а я одна, совсем одна…
На сеансе КВЧ вновь получаем расслабление.
Наш обед. Картошечка тушеная в горшочке , измельченная в блендере , яблоко и опять «запасной вариант» - печенье
Сегодня массаж проводит специалист - специально приглашенная массажистка с большим опытом работы.
Она занимается с Костей больше часа. Ура! Я отдыхаю!
Почти отдыхаю, ведь мне надо поддерживать его руки, которые "летают" потому, что у Кости гиперкинезы-непроизвольные движения. Хотя,нет...этот хитрец так и пытается "погладить" по голове собеседника...иногда получается больно.
Костя сидит на специальном ортопедическом кресле-коляске. Это уникальное кресло нам приобрели наши друзья из ЖЖ. Раньше Косте приходилось только лежать, ведь в обычной инвалидной коляске он сидеть не способен.
Надо сказать, что с тех пор, как я нашла друзей в ЖЖ ,наша жизнь кардинально изменилась.Нам купили подъемники, оплатили операцию и оплачивают Костино санаторное лечение .Пользуясь случаем, еще раз очень благодарю наших друзей за доброе сердце! Я бы никогда не смогла это сделать для Кости, ведь Костина пенсия по инвалидности и моя (которая меньше социальной) , плюс небольшие подработки Павла дают возможность только оплачивать коммунальные платежи и 2 недели покупать крайне необходимые продукты.
Кресло можно полностью приспособить для таких тяжелых по заболеванию детей, как Костя.
К сожалению, оно становится ему немного маловато: после проведенных курсов лечения мальчик ... начал расти! Конечно, для меня это очень большая радость. Это значит, что мы все делаем правильно, но я сейчас очень переживаю за то, что мы будем делать, если наше новое кресло станет нам окончательно мало...
Костин наблюдательный пост. «Все вижу, слышу, знаю, но ничего никому не скажу».
А я периодически ухожу «отдыхать» на кухню. Ставлю тесто.
Костин «перекус»- протертый творог.
Тесто готово. Убираю его в холодильник и иду с Костей гулять.
А мы сегодня в красном.
Первый пандус пройден.
История, как мы боролись за наши пандусы, длилась лет 10. Я писала в Администрацию, в ЖЭК , но мне везде отказывали. Один раз пандус установили, но он мешал соседям и его демонтировали, не подумав о нас.
Полтора года назад я написала письмо в блог Губернатора области и уже с утра к нам пришли представители из ЖКХ и пандус был установлен очень быстро.
Второй пройден, а вот на третьем стоят машины. Стоят постоянно, днем и ночью…стоят, как я ни пыталась убедить автовладельцев не загораживать так необходимый для нас проход.Мы с высокого бордюра съехать не можем.
Идем другим путем. Опять непроходимо! Прошу помощи у молодого человека - и мы наконец выходим на свободу улиц!
Мы теперь гуляем только ночами. В нашем маленьком городе как будто вообще нет инвалидов, и поэтому, когда выходим мы, то притягиваем массу взглядов. Кто-то просто оглядывается, кто-то что-то говорит, и бывает не очень хорошее. А пожилые люди часто плачут, глядя на Костю. Взглядов и слёз мы не хотим. От первых мы переживаем, а вторых нам не хочется расстраивать. Вот поэтому мы превратились в «ночных гуляльщиков».
Мы пришли. Время
Новое задание. В правой руке маленькая пищащая игрушка. Это тоже часть тренировок.
А я продолжаю «развлекать» себя на кухне. Картошка для Кости варится, пирог через пару минут будет в духовке.
Готовимся к празднику Святой Пасхи. Показываю Косте фокусы быстрой росписи яиц.
Костин ужин...
Укладываю спать. Я выгляжу уже, как эта собачка, которая улеглась рядом с Костей, вытянув лапы.
Я тоже не могу сказать «мяу» каждый вечер.
О! Наконец я добралась до своего любимого ЖЖ… Это – мой отдых, мое общение, мое окно во внешний мир.
Пирог готов. Это мой ужин
Ой, не пугайтесь…
Мой ужин на маленькой тарелочке.
Да-да. Сегодня я позволяю себе пирожок в 2 часа ночи!
Это фото сделал Павел.Он вернулся домой недавно. У него плотный график: учеба ,подработки,студенческий театр, своя группа,где он играет на электрогитаре,общественная работа (он староста группы и активист) и многие другие дела. Но он помогает нам. На нем все мужские домашние дела и закупка продуктов.
А ругать себя за то, что опять не смогла закончить все дела раньше и не успела постирать, порисовать и еще много чего не успела, я буду завтра утром.
Все… На сегодня мой день закончен - иду спать.
Спасибо , что вы провели его с нами.
